5 ans après

J’ai écris mon dernier billet il y déjà 5 ans. Je suivais les commentaires mais je n’avais pas envie de contribuer. Mais après 5 ans, où en suis-je de mes acouphènes ? Mes problèmes de ventre ? Les médicaments ? Le travail ?

Acouphènes:

Ils sont toujours la. Déjà plus de 10 ans maintenant que je me les trimbale jour et nuit… Ca me fatigue toujours autant. J’arrive à vivre avec mais ils m’épuisent nerveusement. Je suis très souvent à fleur de peau et finalement, je prends toujours des médicaments pour me sentir bien et dormir à peu près normalement. Ces dernières années je prenais 25mg de Laroxyl tous les soirs et ça me convenait. J’ai décidé d’arrêter. Ca a duré quelques mois puis je suis retourné voir le médecin, qui m’a prescrit cette fois ci du Seroplex. Un caché tous les soir avant de dormir depuis 5 mois maintenant. Bref, les médicaments m’aident quand même. C’est malheureux d’être obligé d’en prendre pour vivre normalement mais je n’ai pas le choix.

Maux de ventre / Colopathie:

Toujours aussi présents: impossible de prendre les transports en commun sereinement. Je vais forcément avoir envie d’aller au toilette avec la diarrhée qui va avec. Sinon ce n’est pas drôle. Pour régler le problème (si l’on peut dire), j’e travaille maintenant dans un bureau et j’habite à 5 minutes. Quelle chance. Pourvu que ça dure ! malheureusement je m’accommode toujours autant de ces problèmes. Ca fait partie de moi, je vie avec. Le principal pour moi est de savoir que je peux aller au toilette à n’importe quel moment. Je recommence à psychoter et à m’imaginer des cancers et autres maladies…

Et les ballonnements dans tout ça ? Et bien ils sont toujours la, bien présent. des fois c’est monstrueux. Comment puis-je emmagasiner autant d’air ?!? C’est hallucinant…. Et bien comme les acouphènes, je vis avec… Une chose est sur par contre. Je ne me sens plus du tout en capacité de reprendre les transports en commun matin et soir pour allez au boulot. Et ça…. c’est problématique. Je repousse le problème. Concernant les médicaments, mon meilleur ami est le MétéoSpasmyl.

Comme vous pouvez le voir, je n’ai pas beaucoup avancé, même pas du tout. Je n’emmerde personne dans mon entourage avec ces problèmes et je vis avec. Vous le savez bien, le monde dans lequel on vit n’accepte pas ce genre de soucis, donc on fait semblant 😉

N’hésitez pas à laisser un commentaire pour me faire partager votre expérience dans ces sujets.

A bientôt,

Pierre.

Suis-je un handicapé ?

Et oui. J’en viens à me demander si je ne suis pas un handicapé. Cela fait maintenant plusieurs années que j’ai des acouphènes, que mon tube digestif m’empêche de travailler sereinement (voir ici), et m’oblige à prendre un arret maladie au minimum une fois par an. Où en suis-je depuis que j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes il y a 10 mois ?

Le médecin généraliste me prescrit actuellement pour le ventre et l’anxiété qui va avec 100mg de Laroxyl le soir et 50mg le matin, ainsi qu’un alprazolam 0,50mg le soir. Est-ce que ça marche ? Oui, je n’ai plus de diarrhées tous les jours. Maintenant je suis constipé 2/3 ou 4 jours, et le jour suivant, je me lâche. Si ça tombe sur un jour de boulot, c’est foutu. Donc pour le moment c’est pas terrible. Il faut que je retourne voir le médecin pour voir ce que l’on fait.

Depuis quelques mois, j’ai une boule qui a apparu pas loin du ganglion gauche dans la gorge. Je peux même sentir ça avec la langue de l’intérieur. Je vais voir un ORL. Il m’envoie passer un scanner, pour écarter le risque d’une masse osseuse tumorale. Je fais en plus un panoramique dentaire histoire de voir si ce n’est pas à cause de l’arrachement des dents de sagesses. résultat, rien. Il pense que ça vient d’une de mes glandes salivaires. Qu’est-ce que je fais alors ? Il me prescrit pendant 7 jours un antibiotique, du Rovamycine, ainsi que 30 gouttes de « teinture de jaborandi » 1/4 d’heure avant chaque repas pendant 30 jours. C’est un médicament qui fait saliver, non remboursé. Croyez moi, c’est dégueulasse. Pourtant je ne suis pas difficile avec ce genre de truc. Ce n’est pas pire que le liquide à boire avant de faire une coloscopie, mais ca s’en rapproche. J’ai à peine ouvert le flacon a la maison que j’ai quasiment tout renversé. tant pis. Je retourne voir l’ORL dans trois semaines.

Mon acouphène. Est-il finalement à l’origine de tous mes problèmes ? Si j’essaie de situer au mieux ce basculement dans ma vie, c’est à partir de l’apparition des acouphènes. C’est tellement stressant d’entendre en permanence du bruit. C’est fatiguant. Je ne sais plus ce que c’est que de se reposer dans le calme, le silence. Le silence n’existe plus dans ma vie, c’est fini. Je vivrai dans la bruit jusqu’à la mort. Ça fait parti des handicapes que l’on ne peut comprendre que lorsqu’on le vit vraiment, je vous assure. C’est dure nerveusement.

Autre problème, ma tendinite au poignet droit. Après une longue sortie en VTT sur des chemins caillouteux il y a bientôt deux ans, j’ai eu mal au poignée une fois rentré à la maison lorsque je pliais ma main. Elle avait disparu avec beaucoup de mal, 6 mois après. Et bien elle est revenu depuis bientôt 10 mois. Et elle ne guéri pas. La tendinite est la fidèle au poste, me gênant quotidiennement lorsque j’écris longtemps, je bricole, etc. le « Ketum gel » et l’immobilisation en attelle a été essayé jour et nuit pendant 3 mois, sans succès. Le médecin ne voit plus que les infiltrations. Et je n’ai pas envie n’en arriver la pour le moment, j’ai peur que l’infiltration fasse pire que bien

un gros problème qui commence à prendre de l’ampleur. Ma « boulimie« . Impossible de me contrôler. Je dévore tout ce qu’il y a à la maison. Les paquets de gâteaux disparaissent, tout. Je sais qu’une fois le ventre plein je le regretterai, mais il ne m’est pas possible de me retenir. C’est encore plus dur que d’arrêter de fumer (et pourtant j’ai eu un mal de chien). Et si je réussissais à enfin manger normalement, mes problèmes de ventre se règleraient-il ? Pour le moment je ne peux pas le savoir, je n’arrive pas à me retenir. Et je ne peux pas décider de ne plus rien acheter, ma femme est contre le fait que parce que je suis un goinfre je dois priver tout le monde de gateaux&co. Ya rien à faire de ce coté la. Je pense que le Laroxyl y est pour quelque chose. Parce qu’en arriver à ce stade, Il y a vraiment un problème. Heureusement que ça ne se ressent pas sur mon poids, qui est bon. Par contre, mon taux de cholestérol et de triglycérides atteint des sommets. Je me donne bonne conscience en achetant de la margarine omega3 et autres alicaments…

Allez on enchaine. Lorsque je vais pisser, je dois attendre longtemps avant que ca ne vienne. Cela cacherait-il un problème de prostate, à 29 ans ?!? J’ai des démangeaisons récurrentes entre l’anus et les testicules ainsi que dans le conduit auditif. pourtant, je suis très à cheval sur l’hygiène. Je me soigne avec une pommade à base de cortisone (que je ne suis pas censé utiliser à long terme), de la Tridésonit 0,5%. Si je n’en met pas, l’irritation revient dans la journée, et l’envie de me gratter pour me soulager est plus fort que tout. Parfois jusqu’au sang… Et j’en passe… lorsque je vais chez le médecin, je n’ose pas lui parler de tout ça en même temps de peur qu’il me prenne pour un hypocondriaque qui n’a finalement rien…

Bref, vous l’aurez compris, rien n’est réglé depuis le début de l’année. Je dois quand même noté la chute du nombre d’arrêt maladie: pas un depuis la dernière fois. C’est un point malgré tout très important pour moi, car mon avenir professionnel passe aussi par la. J’ai eu de la chance, mes problèmes intestinaux ont pu être gérés sur mes jours de repos. Mais comme la période hivernale est plus dure à supporter, je ne suis pas optimiste pour les mois qui viennent. J’ai l’impression que me corps peux accepter tout ça parce que je n’ai pas encore trente ans, mais bientôt, la facture va tomber, et elle risque d’être salée… Pas encore trente ans et une foule de petits handicapes qui s’installent. Suis-je un handicapé ? Je ne sais pas. Suis-je handicapé ? Oui, je le suis.

Pierre.

Les doutes de la reprise

Je viens de terminer ma première journée après 2 semaines d’arrêt de travail. Je devais être au boulot pour 11 heures. Et bien comme d’habitude, avant de partir, j’ai squatté les chiottes une bonne demi-heure pour me vider. Ayant moins de diarrhées avec les médicaments, j’ai eu l’impression que pour une fois, j’allais faire une merde normale. Et bien en insistant un peu, j’ai pu retrouver une bonne diarrhée ensuite, qui me permit de me vider à peu prêt…. sans commentaire.

Comme je commençais tard, ça allait, j’ai eu le temps de me préparer. problème, demain je dois être au boulot à 6h00 du matin. Donc je dois me lever à 4h45. Et à cette heure la, mon intestin dort paisiblement…. pour se réveiller en général vers 10h00. Mais à 10h00, je serais au boulot, en extérieur ! Je risque donc de retrouver ce problème qui me gâche ma vie professionnelle ! On verra bien. Demain sera la journée vérité.

Au travail aujourd’hui, j’ai dis à quelques collègues que je souffrais des intestins, que je devais prendre un traitement à vie et qu’il pouvait m’arriver de souffrir à n’importe quel moment. Au moins, certains sont prévenu si une diarrhée imminente pointait le bout de son nez.

Un autre de mes problèmes se pose également aujourd’hui: ma difficulté à m’endormir. Quand je commence tard le lendemain, ce n’est pas grave, je peux me lever vers 8h00 (dernier délai si je dois m’occuper de ma fille), donc j’ai suffisamment de temps de sommeil. Mais quand je me lève tôt, je n’arrive pas à me coucher tôt. C’est incroyable. Peut-être que c’est l’angoisse de se lever tôt qui me bloque, je ne sais pas. J’ai des collègues qui arrivent à se coucher vers 20h00, et ils dorment ! Personnellement, si je me couche à 20h00, je ne trouverais pas le sommeil avant minuit. Par le passé (l’année dernière), il m’est arrivé sur prescription de mon ancien médecin généraliste de prendre un comprimé de Stilnox (zolpidem), à prendre pendant 15 jours. Mais je ne les prenais pas d’un coup, je les gardais en prévision des journées où je dois me lever très tôt. Problème, j’en ai plus. Et quand j’ai plus, il m’est arrivé de prendre la moitié d’un Lexomil (anxiolytique), voir 1 entier (plus rare). Mais que faire alors que désormais, je suis déjà sous traitement quotidien entrain de prendre du Laroxyl et du Seresta (anxiolytique)… Ce traitement ne me sert pas à m’endormir, c’est comme si je n’en prenais pas. Et je ne peux pas prendre de Lexomil (vu qu’il m’en reste la moitié d’une boite) car j’ai déjà un anxiolytique de prescrit. C’est incroyable, j’ai l’impression d’être un drogué qui cherche la solution à ses problèmes dans les médicaments. Pourtant, si mon travail ne commençait jamais avant 11h00 du matin, je n’aurais pas besoin d’en prendre. Bref, ce soir je vais donc me coucher vers 22h00, sans rien. On verra bien.

Irma vient de me laisser un commentaire, qui pense que je fais une intolérance au gluten (alors même que j’ai eu un résultat négatif à la prise de sang). Elle me propose de m’en passer complètement pendant une semaine. je vais essayer pour voir. Je ne commence pas demain, mais sûrement dans la semaine. Si c’est ça, je serais heureux de savoir enfin quoi faire pour régler ce problème.

Allez, je file voir un peu dans le frigo voir ce que je vais manger ce soir, je vais ensuite chercher ma fille chez la nourrice, je passe récupérer ma femme au boulot par la même occasion. A mon retour il sera déjà approximativement 21h20, il ne me restera que peu de temps pour me préparer à essayer de dormir pour 22h00.

La suite demain.

Pierre.

Je serais donc colopathe et laxophobe ?

Deuxième journée d’arrêt maladie. Et bientôt deux jours que je ne suis pas allez au toilette… Ce n’est pas bon signe. Quand ça tarde à venir, ça annonce le squatte des toilettes avec la diarrhée qui va avec… Mais comme je suis en arrêt maladie, on verra bien si c’est la même chose que si je devais aller bosser.

 

Je sens que le traitement à base de Laroxyl et de Seresta que le médecin m’a prescrit avant hier commence à faire effet tout doucement sur mon anxiété. Je me sens plus détendu, plus serein. Je sens toujours cette boule dans le ventre, mais elle est comme camouflé. Espérons qu’elle disparaisse elle aussi avec le temps. Par contre, n’espérez pas avoir la pêche avec ce traitement. Vous êtes fatigué. détendu, mais fatigué. Je pense que c’est mon état normal, d’être fatigué, avec tout le stress et l’angoisse et j’emmagasine et gère tout au long de l’année. Ca demande une énergie incroyable pour assurer la vie de tous les jours tout en étant colopathe.

COLOPATHE, ça y’est, le mot est lancé. Personne du corps médical ne m’a dit que j’étais colopathe. Serais-je laxophobe ? je ne sais pas non plus. Ca me rassurerai presque de l’être parfois, qu’on ne me découvre pas une maladie grave. J’ai trouvé ces deux noms en surfant sur le site de Doctissimo, qui m’a redirigé vers un lien, qui se trouve être le forum des colopathes et des laxophobes. Si vous souffrez d’un problème similaire au mien, n’hésitez pas à vous y rendre, pour discuter, échanger vos expériences. Il faut avouer que pour ce genre de maladie, il est plus facile d’en parler à quelqu’un qui souffre du même mal, qui vous comprendra bien mieux.

J’ai reçu les resultats de ma dernière prise de sang. Résultat: ma thyroïde est normal, et je ne suis pas allergique au Gluten. C’était la dernière cartouche de mon Gastro Entérologue… Au prochain rendez-vous, soit il me dira que je n’ai rien, que tout est dans ma tête, soit il m’invitera à subir une coloscopie.

Ma première coloscopie remonte à 1997. J’avais presque 18 ans, et mal au colon gauche. Pas de problème de diarrhée, juste une douleur, précise. Résultat: rien. Colon légèrement irrité. En 2003, j’ai subit cette fois ci une rectoscopie (sur 20 cm, sans anesthésie. j’ai jonglé). En effet, je souffrais parfois de coup d’électricité dans le ventre qui allait jusqu’à l’anus. Et quand cette douleur vous arrive, croyez moi, il est quasiment impossible de rester stoïque. Vous ne marchez plus, vous ne parlez plus, et vous priez pour que ça passe. Imaginez alors quand ça vous arrive au boulot… Bref, resultat: rien. Vous est content quand on vous annonce ça. Vous n’avez rien. Tout va bien. Sauf que non, ça ne va pas. Ces douleurs, vous ne les inventez pas. Ces diarrhées impérieuses non plus. En cherchant sur internet, j’ai donc compris que je faisais sûrement parti de la grande famille des colopathes, et cercle vicieux, que j’en étais peut-être même devenu laxophobe…

Pierre.

une gastro entérite sommeille en moi ?

Hier soir, en l’espace de 5 mn, mon ventre s’est mit à gonfler, et j’ai eu des douleurs dan le bas ventre. Vite, au toilette, et la… sclaakwawashak ! une bonne grosse chiasse. Je suis resté sur le trone quelques minutes, histoire de bien me vider. Hop, un Débridat avalé au passage.

C’est étonnant, ça ne me fait pas ça le soir à la maison normalement. Surtout que je n’ai rien manger d’exceptionnelle. Je pense que je dois en plus de mes problèmes intestinaux, avoir choper une gastro…

J’attaque donc aujourd’hui ma deuxième journée d’arrêt de travail. Ma femme est au boulot, ma fille chez la nourrice. Tout est calme autour de moi. ca fait bizarre, je n’ai pas l’habitude de me retrouver seul chez moi, sans quelqu’un pour regarder la télé, sans fille qui gazouille ou pleur pas loin. Je me sens presque coupable d’être en arrêt maladie. J’ai l’impression d’être en forme normale, que je suis capable de bosser. Mais le médecin souhaite que je me repose loin du stress du boulot quelques temps. Ca n’empêche pas que lorsque je retournerai au travail, que je croiserai le patron, je serai mal à l’aise de m’être arreté de bosser. Et pourtant, croyez moi, le fait d’être à la maison me fait perdre pas mal d’argent…

Halala, je ne peux donc pas m’empêcher de cogiter, de penser. Si seulement je pouvais tout simplement profiter de l’instant présent… J’essaie, mais j’ai du mal. Pourquoi ? je souffre d’un acouphène à l’oreille droite. Ca siffle continuellement, 24h/24, 7j/7, et ca depuis plus de 5 ans. Je vous en reparlerai plus tard…

Pierre.