Suis-je un handicapé ?

Et oui. J’en viens à me demander si je ne suis pas un handicapé. Cela fait maintenant plusieurs années que j’ai des acouphènes, que mon tube digestif m’empêche de travailler sereinement (voir ici), et m’oblige à prendre un arret maladie au minimum une fois par an. Où en suis-je depuis que j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes il y a 10 mois ?

Le médecin généraliste me prescrit actuellement pour le ventre et l’anxiété qui va avec 100mg de Laroxyl le soir et 50mg le matin, ainsi qu’un alprazolam 0,50mg le soir. Est-ce que ça marche ? Oui, je n’ai plus de diarrhées tous les jours. Maintenant je suis constipé 2/3 ou 4 jours, et le jour suivant, je me lâche. Si ça tombe sur un jour de boulot, c’est foutu. Donc pour le moment c’est pas terrible. Il faut que je retourne voir le médecin pour voir ce que l’on fait.

Depuis quelques mois, j’ai une boule qui a apparu pas loin du ganglion gauche dans la gorge. Je peux même sentir ça avec la langue de l’intérieur. Je vais voir un ORL. Il m’envoie passer un scanner, pour écarter le risque d’une masse osseuse tumorale. Je fais en plus un panoramique dentaire histoire de voir si ce n’est pas à cause de l’arrachement des dents de sagesses. résultat, rien. Il pense que ça vient d’une de mes glandes salivaires. Qu’est-ce que je fais alors ? Il me prescrit pendant 7 jours un antibiotique, du Rovamycine, ainsi que 30 gouttes de “teinture de jaborandi” 1/4 d’heure avant chaque repas pendant 30 jours. C’est un médicament qui fait saliver, non remboursé. Croyez moi, c’est dégueulasse. Pourtant je ne suis pas difficile avec ce genre de truc. Ce n’est pas pire que le liquide à boire avant de faire une coloscopie, mais ca s’en rapproche. J’ai à peine ouvert le flacon a la maison que j’ai quasiment tout renversé. tant pis. Je retourne voir l’ORL dans trois semaines.

Mon acouphène. Est-il finalement à l’origine de tous mes problèmes ? Si j’essaie de situer au mieux ce basculement dans ma vie, c’est à partir de l’apparition des acouphènes. C’est tellement stressant d’entendre en permanence du bruit. C’est fatiguant. Je ne sais plus ce que c’est que de se reposer dans le calme, le silence. Le silence n’existe plus dans ma vie, c’est fini. Je vivrai dans la bruit jusqu’à la mort. Ça fait parti des handicapes que l’on ne peut comprendre que lorsqu’on le vit vraiment, je vous assure. C’est dure nerveusement.

Autre problème, ma tendinite au poignet droit. Après une longue sortie en VTT sur des chemins caillouteux il y a bientôt deux ans, j’ai eu mal au poignée une fois rentré à la maison lorsque je pliais ma main. Elle avait disparu avec beaucoup de mal, 6 mois après. Et bien elle est revenu depuis bientôt 10 mois. Et elle ne guéri pas. La tendinite est la fidèle au poste, me gênant quotidiennement lorsque j’écris longtemps, je bricole, etc. le “Ketum gel” et l’immobilisation en attelle a été essayé jour et nuit pendant 3 mois, sans succès. Le médecin ne voit plus que les infiltrations. Et je n’ai pas envie n’en arriver la pour le moment, j’ai peur que l’infiltration fasse pire que bien

un gros problème qui commence à prendre de l’ampleur. Ma “boulimie“. Impossible de me contrôler. Je dévore tout ce qu’il y a à la maison. Les paquets de gâteaux disparaissent, tout. Je sais qu’une fois le ventre plein je le regretterai, mais il ne m’est pas possible de me retenir. C’est encore plus dur que d’arrêter de fumer (et pourtant j’ai eu un mal de chien). Et si je réussissais à enfin manger normalement, mes problèmes de ventre se règleraient-il ? Pour le moment je ne peux pas le savoir, je n’arrive pas à me retenir. Et je ne peux pas décider de ne plus rien acheter, ma femme est contre le fait que parce que je suis un goinfre je dois priver tout le monde de gateaux&co. Ya rien à faire de ce coté la. Je pense que le Laroxyl y est pour quelque chose. Parce qu’en arriver à ce stade, Il y a vraiment un problème. Heureusement que ça ne se ressent pas sur mon poids, qui est bon. Par contre, mon taux de cholestérol et de triglycérides atteint des sommets. Je me donne bonne conscience en achetant de la margarine omega3 et autres alicaments…

Allez on enchaine. Lorsque je vais pisser, je dois attendre longtemps avant que ca ne vienne. Cela cacherait-il un problème de prostate, à 29 ans ?!? J’ai des démangeaisons récurrentes entre l’anus et les testicules ainsi que dans le conduit auditif. pourtant, je suis très à cheval sur l’hygiène. Je me soigne avec une pommade à base de cortisone (que je ne suis pas censé utiliser à long terme), de la Tridésonit 0,5%. Si je n’en met pas, l’irritation revient dans la journée, et l’envie de me gratter pour me soulager est plus fort que tout. Parfois jusqu’au sang… Et j’en passe… lorsque je vais chez le médecin, je n’ose pas lui parler de tout ça en même temps de peur qu’il me prenne pour un hypocondriaque qui n’a finalement rien…

Bref, vous l’aurez compris, rien n’est réglé depuis le début de l’année. Je dois quand même noté la chute du nombre d’arrêt maladie: pas un depuis la dernière fois. C’est un point malgré tout très important pour moi, car mon avenir professionnel passe aussi par la. J’ai eu de la chance, mes problèmes intestinaux ont pu être gérés sur mes jours de repos. Mais comme la période hivernale est plus dure à supporter, je ne suis pas optimiste pour les mois qui viennent. J’ai l’impression que me corps peux accepter tout ça parce que je n’ai pas encore trente ans, mais bientôt, la facture va tomber, et elle risque d’être salée… Pas encore trente ans et une foule de petits handicapes qui s’installent. Suis-je un handicapé ? Je ne sais pas. Suis-je handicapé ? Oui, je le suis.

M.

Acouphènes à perpétuité ?

Un matin de décembre 2002, je me reveille, et j’ai l’impression que j’ai légèrement l’oreille droite bouchée. Ho, ce n’est rien, vite dans la salle de bain. Je prend un coton tige et… je me fait un bouchon… Je n’ai plus qu’à prendre rendez-vous chez l’ORL (Oto-rhino-laryngologue) pour qu’il me le retire.

J’ai rendez-vous un samedi matin. Il m’avait déja retiré un bouchon que je m’était fait quelques années auparavant. Et il me le retire, en 3 secondes, facilement. Problème, j’entend un léger sifflement dans l’oreille désormais… Ca va passer me dis-je… Voilà plus de 5 ans que je l’entend, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7…

Une semaine après, je reprend rendez-vous chez l’ORL, pour lui parler de ce sifflement. Je ne parlais pas encore d’acouphène à proprement dit à ce moment la. Je pensais que c’était le traditionnel sifflement que l’on entend à chaque fois qu’on sort de boite de nuit, et qui disparaît le lendemain matin… Il me prescrit 3 mois de Vastarel et de Vasobral, deux vasodilatateurs. L’ORL ne me parle absolument pas d’acouphènes à ce moment la. Je n’imagine même pas que ce genre de galère puisse durer toute une vie.

Bref, je prend mon traitement sérieusement… pendant 1 mois. Comme je ne voyais venir aucune amélioration, j’ai arrêté le traitement. Si seulement l’ORL m’avait mieux sensibilisé sur l’acouphène et ses traitements, si seulement je m’était renseigné sur le web le jour du sifflement, je n’en serais peut être pas la aujourd’hui. L’ORL m’envoi faire un scanner du crâne, afin d’écarter un éventuel neurinome de l’acoustique. Pas de place pour le scanner avant… 6 mois ! Six mois passe, avec l’espoir que cette examen permette d’ouvrir une piste, en vu de ma guérison.

Je passe donc le scanner, à poil dans une sorte de robe de chambre en papier. On vous glisse horizontalement dans une IMMENSE machine (je me suis demandé à ce moment la comment cette machine, le scanner, à pu entrer dans cette pièce). Vous ne devez absolument pas bouger, et vous entendez un bruit qui fait TAC TAC TAC TAC TAC rapidement, pendant quasiment tout l’examen. Je sort au bout de quelques dizaines de minutes. Peut-être moins, je ne sais plus. Résultat, négatif, je ne présente pas de neurinome de l’acoustique. Ouf. Mais j’ai toujours cet acouphène. Je retourne chez l’ORL.

L’ORL ne prononce toujours pas le mot “acouphène”, on parle toujours de sifflement. J’ai mon oreille qui chauffe, elle est rouge, elle me brûle. J’ai envie de me couper l’oreille, de l’arracher comme Vincent Van-Gogh le fit. Il me prescrit du Rivotril (médicament à base de clonazépam), pour me calmer. Il doit avoir peur que je me suicide. Moi aussi j’en ai eu peur à cette période. L’acouphène vous rend fou, c’est terrible. Plus rien ne compte à vos yeux. Vous êtes prêt à donner tout l’or du monde pour ne plus subir ce foutu sifflement.

Un an plus tard, un autre ORL me dirige vers l’hôpital européen George Pompidou, à Paris, afin de suivre 10 séance de TCC (Thérapie comportementale et cognitive). Son but ? m’apprendre à vivre avec, à intégrer le sifflement comme quelque chose de tout à fait normal et d’intégré au fonctionnement de tous corps humains. J’y suis allé 3 fois… Puis j’ai lâché l’affaire. Tout ce que j’ai pu voir et entendre dans cette thérapie, je le savais ou l’appliquais déjà.

Depuis, je ne prend rien pour améliorer ce supplice qu’est l’acouphène. Pas une pause, pas un arrêt, rien. Depuis plus de 5 ans, ça siffle dans mon oreille, jour et nuit. Je ne sais pas si vous pouvez vous rendre compte de ce que c’est. Mon corps à peut être amplifié ma colopathie (si c’est bien ça que j’ai) pour faire diversion. Ou est-ce encore moi qui réfléchi décidément trop…

Je mise tout de même sur la recherche. Plus de monde souffrant de ce mal se manifeste, plus les laboratoires ont d’interêt de trouver une solution au probleme. Je vous invite donc à faire parti de l’association France Acouphènes. Ce n’est pas cher, c’est ouvert à tous, vous n’avez rien d’autre à faire que d’adhérer pour quelques euros.

M.