Un matin de décembre 2002, je me reveille, et j’ai l’impression que j’ai légèrement l’oreille droite bouchée. Ho, ce n’est rien, vite dans la salle de bain. Je prend un coton tige et… je me fait un bouchon… Je n’ai plus qu’à prendre rendez-vous chez l’ORL (Oto-rhino-laryngologue) pour qu’il me le retire.
J’ai rendez-vous un samedi matin. Il m’avait déja retiré un bouchon que je m’était fait quelques années auparavant. Et il me le retire, en 3 secondes, facilement. Problème, j’entend un léger sifflement dans l’oreille désormais… Ca va passer me dis-je… Voilà plus de 5 ans que je l’entend, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7…
Une semaine après, je reprend rendez-vous chez l’ORL, pour lui parler de ce sifflement. Je ne parlais pas encore d’acouphène à proprement dit à ce moment la. Je pensais que c’était le traditionnel sifflement que l’on entend à chaque fois qu’on sort de boite de nuit, et qui disparaît le lendemain matin… Il me prescrit 3 mois de Vastarel et de Vasobral, deux vasodilatateurs. L’ORL ne me parle absolument pas d’acouphènes à ce moment la. Je n’imagine même pas que ce genre de galère puisse durer toute une vie.
Bref, je prend mon traitement sérieusement… pendant 1 mois. Comme je ne voyais venir aucune amélioration, j’ai arrêté le traitement. Si seulement l’ORL m’avait mieux sensibilisé sur l’acouphène et ses traitements, si seulement je m’était renseigné sur le web le jour du sifflement, je n’en serais peut être pas la aujourd’hui. L’ORL m’envoi faire un scanner du crâne, afin d’écarter un éventuel neurinome de l’acoustique. Pas de place pour le scanner avant… 6 mois ! Six mois passe, avec l’espoir que cette examen permette d’ouvrir une piste, en vu de ma guérison.
Je passe donc le scanner, à poil dans une sorte de robe de chambre en papier. On vous glisse horizontalement dans une IMMENSE machine (je me suis demandé à ce moment la comment cette machine, le scanner, à pu entrer dans cette pièce). Vous ne devez absolument pas bouger, et vous entendez un bruit qui fait TAC TAC TAC TAC TAC rapidement, pendant quasiment tout l’examen. Je sort au bout de quelques dizaines de minutes. Peut-être moins, je ne sais plus. Résultat, négatif, je ne présente pas de neurinome de l’acoustique. Ouf. Mais j’ai toujours cet acouphène. Je retourne chez l’ORL.
L’ORL ne prononce toujours pas le mot “acouphène”, on parle toujours de sifflement. J’ai mon oreille qui chauffe, elle est rouge, elle me brûle. J’ai envie de me couper l’oreille, de l’arracher comme Vincent Van-Gogh le fit. Il me prescrit du Rivotril (médicament à base de clonazépam), pour me calmer. Il doit avoir peur que je me suicide. Moi aussi j’en ai eu peur à cette période. L’acouphène vous rend fou, c’est terrible. Plus rien ne compte à vos yeux. Vous êtes prêt à donner tout l’or du monde pour ne plus subir ce foutu sifflement.
Un an plus tard, un autre ORL me dirige vers l’hôpital européen George Pompidou, à Paris, afin de suivre 10 séance de TCC (Thérapie comportementale et cognitive). Son but ? m’apprendre à vivre avec, à intégrer le sifflement comme quelque chose de tout à fait normal et d’intégré au fonctionnement de tous corps humains. J’y suis allé 3 fois… Puis j’ai lâché l’affaire. Tout ce que j’ai pu voir et entendre dans cette thérapie, je le savais ou l’appliquais déjà.
Depuis, je ne prend rien pour améliorer ce supplice qu’est l’acouphène. Pas une pause, pas un arrêt, rien. Depuis plus de 5 ans, ça siffle dans mon oreille, jour et nuit. Je ne sais pas si vous pouvez vous rendre compte de ce que c’est. Mon corps à peut être amplifié ma colopathie (si c’est bien ça que j’ai) pour faire diversion. Ou est-ce encore moi qui réfléchi décidément trop…
Je mise tout de même sur la recherche. Plus de monde souffrant de ce mal se manifeste, plus les laboratoires ont d’interêt de trouver une solution au probleme. Je vous invite donc à faire parti de l’association France Acouphènes. Ce n’est pas cher, c’est ouvert à tous, vous n’avez rien d’autre à faire que d’adhérer pour quelques euros.
M.
Surtout n’adhérez paw à cette association, elle est sensée aider les acouphéniques maisis en fait elle relaye le point de vue d’un groupe d’ORL et de chercheurs qui font tout pour minimiser la gravité de l’acouphène en déclarant que les acouphènes affecte réellement peu de gens.
La preuve, lisez l’intro du forum de france aouphènes , ils y disent clairement que “la quasi totalité des aouphéniques vivent en bonne harmonie avec leurs aouphènes”
alors que quelques lignesplus haut ils déclarent:
” nous allons tout faire pour faire connaitre notre souffrance”
Ce forum est dirigé par 4 retraitées qui n’y connaissent et ne font que repéter le point de vue d’une chercheuse nommée Chery, qui fait tout pour minimiser outrancièrement les aouphènes.
Selon Chery les aouphènes se soignenet très bien grâce à … l’habituation. O croirait à un gag et pourtant c’es vrai.
Qu’ils n’aiet rien a proposer ça peut se comprendre mais qu’ils raontent des bobards c’est plus inquiétant.
On ne peut pas faire pire que dire ce que france aouphènes dit.
J’a failli adhérer j’y ai vite renoncer, en fait ils agissent contre nous e non pas pour nous.
Le 17 mars, durant une partie de brige, d’un seul coup j’ai entendu mes partenaires dans un brouillard. Comme j’étais en train de me sevrer d’un traitement au rivotril que je prenais depuis quelques années à la suite d’une maniaco-dépression, j’ai mis çà sur le compte du sevrage et je me suis dit c’est le résultat du sevrage car j’étais absolument déciée à arrêter ce médicament. Le premier oto-rhino que j’ai consulté m’a dit que lui donnait du rivotril pour les acouphènes, quant au 2ème il m’ a donné l’adresse d’un psychologue pour faire une thérapie de groupe. Je ne suis pas convaincue donc je n’irai pas. Mais quoi faire!!!!
Le Rivotril ne sert pas à baisser les acouphènes, mais aide à vivre avec en nous ramollissant un peu. J’en ai pris début, et ce médicament m’a aidé à ne pas faire une connerie.
Ensuite, je suis allez chez un psychologue que m’avait recommandé mon médecin généraliste de l’époque, et ça ne ma pas plu. Je suis allez voir de mon propre chef le psychiatre le plus proche de chez moi. Il n’a pas réglé le problème, mais le fait de parler à quelqu’un à qui on peut tout dire, ça permet de vivre à peu prêt normalement (en plus d’un traitement médicamenteux). C’est parfois une affaire de personne, de feeling. J’ai déménagé depuis, et je n’ai donc pas poursuivi la thérapie chez lui, mais ça me manque quand même.
Je te conseil donc de suivre le traitement de ton médecin en prenant du Rivotril, et quand tu auras accepté le fait que l’acouphène, c’est à vie, et bien la thérapie peut aider chez certaines personnes à assumer la vie de tous les jours.
Bonjour à toi!
Je suis laxophobe moi aussi, et victime d’acouphènes. Ce n’est pas un sifflement qui me gène particulièrement, seulement le silence extérieur me rappelle que les sifflements sont bien là. Es-ce que l’acouphène accentuerai le stress et serait une cause de laxophobie?.. Surement.
Bonjour Sweet.
Mais j’en suis persuadé
Bonjour,
Je suis du même avis que Bertrand. J’ai lu beaucoup sur le site de France acouphènes et des articles écrits par Chery. Effectivement, elle minimise les acouphènes d’une façon outrancière.
On m’a prescrit, il y a deux ans, un traitement Rivotril sur trois semaines qui, selon l’ORL Ohresser Paris, est un traitement qui marche à 75%. Première semaine, 3gouttes le matin et 3 gouttes le soir, 2ème semaine 5gouttes le matin et 5gouttes le soir, 3ème semaine 8gouttes matin et 8gouttes le soir. La 2ème semaine j’étais une vraie loque et mon médecin généralise m’a arrêté une semaine : impossible de conduire, lavette etc…
Du coup j’ai gardé “l’habitude” d’en prendre le soir pour dormir (entre 3 et 5 gouttes). Que faire pour dormir lorsqu’on a des sifflements aigus dans les deux oreilles ??
Pouvez-vous me faire part de vos cheminements pour “vivre” avec ces ac ??
Psychothérapie, hypnothérapie, … thérapie ??
Merci de vos conseils qui pour moi sont plus précieux que les conseils de france acouphènes.
Snoopy
Hello,
je me reconnais dans ton message.
Pr ma part, j’ai 26ans, j’ai des accouphènes depuis mais 19ans, sifflement dans les 2 oreilles ( rivotril comme traitement au début, mais j’ai laissé tomber, je ne le supportait pas, je faisait des malaises )…… bon pr les accouphènes, je vis avec, protection avec des boules quiès sur mesure en zone de bruit, on évite les discothèque et puis je reste attentive.
J’ai également une colopathie, depuis un an à peu près, j’ai appris à vivre avec aussi. Moi j’étais au rythme, de diarhée 2jrs et constipée 1 semaine….. maintenant je prends du débridat 1 ou 2 cp par jour, et ça va. J’arrête d’angoissé quand je sors de chez moi ou en balade….et ça va.
J’ai aussi des pb de dents, une carie mal soigné, du coup, carie sous le plombage et avec douleur dans toute la machoir et oreille……. le supllice. La carie a été soignée, mais la douleur est revenue, j’ai peur que le nerf ai été atteint dc traitement à la clé.
Et enfin, j’ai une maladie auto-immune, dc allergie à plein de truc , etc…. jte passe les détails, mais la vie n’est pas simple mais encore moins avec une santé chancelante.
Alors bon courage, et surmonte tout ça, ce n’est qu’un mauvais moment.
On a la chance d’être en vie, pr combattre ça, c’est mieux que d’être condamné.
Bonne journée